Nem sempre as notícias são boas!

Bem a tão esperada resposta chegou, vou precisar de transplante de medúla!!!!!

Oh meu Deus!!! Confesso que já estava a espera, mas não contava com a hipótese de ter que "depender" de outra pessoa, por que primeiramente se falou em auto-transplante, que é um procedimento relativamente simples, retira-se a minha medúla trata-se e depois volta para mim, as chances de cura são muito altas, e praticamente não há infecções. Mas agora veio a notícia de que preciso mesmo de doadores (dadores como se fala aqui em Portugal). Quando sai do hospital não conseguia dizer ao Júnior o que a médica tinha dito, só chorava e tremia, pode parecer exagero, mas eu sei e vi o que pode me acontecer nesta espera pelo doador, não é fácil, mas sobre isso vou falar num outro post.

A consulta não foi muito esclarecedora, por que para muitas perguntas não há resposta, mas sei que neste momento não tenho a doença e terminei um ciclo de quimio em Dezembro e por isso era melhor fazer logo o transplante. Pelo que eu entendi a minha médica quer esperar a doença voltar, por que ela vai voltar, tenho um factor genético que indica isso, mas não sabemos quando volta, pode ser semana que vem, como daqui a 6 meses, essa espera se justifica por que o transpante é como se fosse a última cartada, se jogam ela agora e a doença voltar novamente os médicos ficam com uma margem de manobra muito pequena e ai sim as coisas podem se complicar mesmo. Se demorar muito para o transplante terei que fazer mais quimio.

 É como viver com uma bomba relógio amarrado em você. Nisso a minha vida fica parada, não posso tentar arranjar trabalho, não posso estudar, enfim não posso dar um novo rumo, por que a qualquer momento tenho que voltar para o hospital.

Essa notícia caiu como bomba na minha vidinha relativamente reestruturada. Eu tomo um remédio antidepressivo para ajudar com essa fase e já tinha 15 dias que estava sem por conta das grandes alterações no fígado, eu estava bem, juro que estava bem!!! Esta semana para mim foi um verdadeiro inferno, nossa como eu fiquei brava, anciosa, com raiva, irritada, com vontade de sumir cada vez que alguém me perguntava se estava bem , ou me dizia que tudo ia dar certo. Sei que a intenção das pessoas é boa, mas me irrita, por favor NÃO me digam que no fim VAI TUDO DAR CERTO! Eu entendo e adoro o apoio de todos, mas não me digam mais isso. Reservei-me o direito de chorar até faltar ar, de ficar resmungona, de passar dias inteiros na cama e comer um monte de gomas, mas uma semana é mais que suficiente para ficar deprimida por uma notícia, agora de volta a vida.

Mas vamos falar dos doadores, neste momento as minhas irmãs estão no Brasil, vão fazer os testes de compatibilidade, elas tem 25% de chance de serem compatíveis comigo, se uma delas for teremos que esperar o bb nascer (as duas estão grávidas, vou ser tia de um Miguel e uma Isabel e estou muito feliz por isso), e só depois é que se pode fazer os transplante. Se elas não forem compativeis ai eu tenho que recorrer ao Banco de Medúla Internacional, que por sinal já foi acionado, a minha médica já me orientou no sentido de que este processo é longo e demorado.

Tenho muitos medo e receios!

Essa foi a cara da semana!!!!

Por que me olhas assim?

Passado algum tempo, começo a analisar a reação das pessoas consoante a minha doença no dia eu e meu marido choramos muito, mas ele sempre disfarçou e nunca chorou perto de mim. Houve uma comoção geral, nem eu sabia que era tão querida, olhando por este lado foi mais que bom.

Mas houve situações que mexeram comigo, bem, primeiro vamos por etapas, quando internei levei aquele baque, depois descontrai e deixei as coisas fluirem, as vezes achava que nem estava acontecendo. Meu pai reagiu de forma engraçada, na primeira visita que fez ao hospital, ele chegou ao pé da minha cama, olhou para mim e falou assim, "filhinha do pai é tão nova pra morrer"....eu não sabia se ria ou chorava. A minha mãe ficou cusca, como dizem os portugueses, como no quarto nunca estamos só - são quartos com 4 camas - ela ia de cama em cama perguntando o que a pessoa tinha, o que já tinha feito, o que tinha sentido, e fazia mil perguntinhas ao meu marido. O meu filho acho que demorou mais a entender o que estava a se passar, teve umas duas crises de choro, e só melhorou quando eu sentei com ele perguntei, como você se sente?

Logo que sai do hospital depois do primeiro internamento fui a empresa a onde trabalhava, e as reações foram muito distintas, alguns, se esforçavam para disfarçar a cara de pena ou dó sei lá, outras simplesmente sorriram (acho que a minha careca reluzente da época interfiriu um pouco). Mas teve um colega que não conseguia olhar para mim e só chorava, juro que aquilo mexeu comigo. Tive amigos no Brasil que queriam vir para me vêr, recebi milhões de mensagens queridas, recebi e recebo muito apoio da familia, e principalmente dos meus portugueses do coração, eles são magnifícos.

Eu outro dia, estava conversando com o meu marido e comentamos sobre isso, eu disse a ele que achava que era anormal, por que sempre mantive o bom humor, nunca entrei em desespero e vou levando as coisas na boa, claro que tenho medo de morrer, sei que nesta doença não se pode falar em cura tão cedo, mas por mais apoio que tenha se eu não quiser lutar nada adianta. Confesso também que a espera do resultado do exame para saber se faço ou não transplante esta sendo um martírio, então vou aos poucos caminhando e tentando me distrair.

"Deixa meu cabelo em paz!"

É engraçado quando as pessoas falam "não ligue, o cabelo cresce", eu penso, é você fala assim por que não é você que esta careca!!!! Afff.....

Sim, é complicado saber que se tem uma doença dessas e ainda mais quando o médico disse que só se pode falar em cura após 10 ou 15 anos sem recaída, tudo bem que uma gripe vira infecção de pulmão e você tem que voltar pro hospital e ficar mais 5 dias internada e quase passa o Ano Novo lá, tudo bem que estou parecendo uma peneira de tanto tentarem achar minhas veias, mas o cabelo, ah, esse é o pior sem dúvidas.

Quem me conhece sabe que sempre tive muito cabelo e que sempre foi cumprido, já pintei de várias cores, não gosto dele escovado ou com chapinha, mas de vez enquando ele era alisado. Eu amo meu cabelo.

Quando soube da doença perguntei logo se ia cair o cabelo, então cortei curtinho igual de homem para ir me acostumando, e logo caiu tudo, ai que desespero!!! Quando vim pra casa ficava me olhando no espelho e me achando esquisita, meu pai me chamava de kinder ovo, agora ele já esta crescendo, mas continua estranho.

É sobre ser mulher e se sentir feminina, eu sonhava muito que tinha o cabelo igual daqueles comerciais de tv sobre champô, quando tomo banho passo a mão na cabeça e o cabelo esta curtinho, mas tenho sempre a impressão de que ele esta grande.

A única coisa que posso fazer é esperar!!!!

Ninguém realmente sabe!

Todo mundo fala que imagina como é dificil a quimio, mas garanto que não fazem idéia realmente do que é isso. Eu esqueci de dizer que no mesmo dia que internei e fiz aqueles exames todos também colocaram-me um catéter, é um procedimento que agora entendo que é arriscado, mas na hora nem sabia direito o que estava acontecendo, embora os médicos e a enfermeira iam me dizendo o que estavam fazendo. Bem o catéter é colocado um pouco abaixo da clavicula e um cadinho acima do seio, eles fazem graciosos 5 buraquinhos e vai uma agulha diretamente para o seu coração, no caso no meu, é um tubinho de mais ou menos 10cm que fica lá, e é por ai que entra toda a medicação.

A vantagem é que não é necessário picar todas as vezes que precisam de sangue por que, pode se tirar sangue pelo catéter. Depois de colocado não doe, é como ir ao dentista, você sente a anestesia, sente mexer, mas não sente dor, quer dizer quanto fui colocar o 4º catéter as coisas não correram assim tão bem, por que os tecidos estavam necrosados e um procedimento que demora 30minutos demorou hora e meia, é bem bonitinho pq agora tenho 20 buracos no peito, alguns foram um em cima do outro, mas como eu faço quelóides isso aqui esta lindo!!!

De volta a quimio, no primeiro internamento eu fiz uma que durou 8 dias 24horas por dia, tinha uma máquina dosadora que apitava por tudo e por nada, as outras 3 foram diferentes.  A quimio é como um soro não sente nada quando esta a fazer, o problema é depois. Passado uma semana começam os sintomas, que graças a Deus para mim não foram tão fortes mas mesmo assim não foi mais fácil.

Tive muita sonelência, ao ponto de deixar a visita falando sozinha e simplesmente adormecer. Eu tive um tipo de "sapinho" na boca igual ao que dá nos bb's, tive um derrame no pulmão, 2 edemas entre os ossos da bacia e o fênur, tenho uma pneumonia por fungo(que ainda tenho) e tive outra por bactéria, hemorróidas (fonixxxx essa é do pior), dores de cabeça horríveis, perdi um pouco de visão e audição, emagreci 10k mas já os recuperei por conta das altas doses de cortisona que tenho que tomar. Bom neste momento só me lembro desses sintomas, mas posso garantir que foram mínimos pelo o que eu vi no hospital, é horrivel presenciar a dor das pessoas, como elas definham e morrem ao seu lado, mas isso é assunto para outro post.

Também quando se vem para casa as coisas não são mais fáceis, embora os valores estejam bem, você esta um lixo, um trapinho, no 1º enternamento quando sai fiquei na casa da minha mãe, o banheiro era praticamente dentro do quarto e era uma aventura ir até ele, as pernas não obedecem, os braços não respondem, me sentia cansada, então era cama e só. Custou muito por que estava verão moro a 600 mts da praia e não podia por lá o nariz e não é só isso não podia comer um monte de coisa e algumas ainda não como, tipo todos os enchidos (salsichas, presunto, linguiças essas coisas), ovos, queijo, iorgutes, frutas (eu adoro cerejas e aqui só dá uma vez por ano, não pude comer nenhuma assim como morangos que adoro) saladas, frutos secos, chocolate, churrasco, o leite e sucos não podia ser de garrafas tinha que ser aqueles pequenos em doses individuais, não podia receber visitas e nem sair de casa, não se pode cumprimentar ninguém com beijinhos, pessoas com gripes nem pensar em chegar perto de mim, não posso comer comida esquentada tem que ser tudo feito na hora.

 Agora o pior mesmo é a parte da higiênie pessoal, fiquei 20 dias sem escovar os dentes, por que sangra a gengiva e fica mesmo muito dolorida parece que vai cair todos os dentes, mas quando olhei no espelho e vi aqueles dentes horrorosos peguei na escola escondido e escovei mesmo assim, não posso pintar o cabelo (não que eu tenho muito), não posso fazer nenhum tipo de depilação (mas eu faço escondido, não aguento), tirar cuticulas esta fora de questão assim como pintar as unhas.

Mas a pior saida do hospital foi a segunda, eu fiz outro exame muito "gostoso" a PL (pulsão lombar), todo mundo diz que não doe mas pra mim é o pior, o médico tira líquido da coluna para análises e coloca quimio para que não a doença não atinja o sistema nervoso central, então esse líquido percorre a coluna e a cabeça, depois do procedimento tenho que ficar deitada 2 horas sem levantar, sem mexer e sem travesseiro. Se por alguma eventualidade acontecer de levantar você tem uma dor de cabeça tremenda por 15 deliciosos dias, e eu tive que levantar! Depois que começaram as dores de cabeça eu não conseguia levantar da cama, não conseguia sentar para comer, foi dificil.

Neste internamento a minha mãe tinha ido pro Brasil, então quando vim para casa ficava a maior parte do tempo ficava sozinha, meu pai vinha me vêr quando podia, meu marido saia para trabalhar e já deixava tudo no jeito para eu tomar os remédios, meu filho arrumava a comida para mim no almoço e deixa o lanche preparado por que tenho horas certas para comer. Teve uma situação em que fiquei mesmo muito nervosa, fui no banheiro fiz o que tinha que fazer, me  vesti mas não conseguia sair do banheiro, eu ficava de pé e tudo rodava e não enchergava nada, a minha sorte foi que meu pai chegou e como tem a chave da minha casa entrou e me tirou do banheiro, como eu disse as pernas não obedecem!!! Tadinho dele, ficou tão assustado.

Os outros internamentos foram mais tranquilos, os sintomas variavam um pouco entre náuseas, diarréia, infecções nos pulmões, figado e baço alterados. Mas o balanço tem sido positivo até agora!!!!

Tudo tem um começo.

Bom já ensaiei para ter um blog milhões de vezes, mas sempre que me sento pra escrever me dá um branco. Depois quando deveria estar dormindo ou concentrada em outra coisa, minha cabeça fervilha em idéias, e ai já é tarde para escrever, ou esta muito frio para sair debaixo das cobertas, enfim....

Nem sei por onde começo! Não sei se pela minha infância, pela minha vida ou pelo momento que estou vivendo.

Bem começamos pelo momento, sei que há de ter tempo para falar o quanto fui terrível quando criança  :D, depois de 4 anos morando em Portugal, resolvemos que era hora de voltar para o Brasil, então lá vou eu, malas, cúia e filho. Eu juro que tentei, mas não consegui me re-adaptar, é tudo muito diferente e complicado quanto se fica longe muito tempo, depois de quase 3 meses no Brasil volto para Portugal eu, as malas, as cúias e o filho, claro!!!

Toda contente da vida na semana a seguir comecei a trabalhar num lugar que eu gostava muito e por acaso descobri uma doencinha, "por acaso" descobri que estava com leucemia.... foi num dia comum de trabalho, pediram que dessemos sangue para uma pesquisa no laboratório antidoping e eu muito serelepe me prontifiquei, comecei a ficar preocupada quando a médica veio pedir uma segunda amostra, ela tentou me tranquilizar e disse que não era nada. Descobri horas mais tarde, sentada frente ao diretor do Centro de Medicina de Lisboa que algo de errado estava a acontecer, ele me deu as análises, fez uma carta e me mandou para o hospital urgentemente.

Desesperada liguei para o meu marido e disse: "Amor, acho que estou morrendo!" chorando lá fomos nós para o hospital, ficamos lá até a 1h da manhã e nos mandaram para casa e que voltassemos as 8h para falar com o hematologista. Quando voltamos ao hospital, o médico me fez algumas perguntas, me disse que era leucemia e que iria me encaminhar para um hospital especializado em Lisboa, então assustados lá fomos nós.
Quando cheguei no Hospital dos Capuchos, já tinha uma médica a minha espera e uma sala preparada para o 1º exame, nada fácil, fiz um mielograma que é tirar líquido da bacia e uma biopsia óssea, se dóe, dóe!!! nem me venham falar que tem anestesia e tal, pq dóe e muito.

Mesmo cheia de dor, ainda brinquei com o médico que fez o exame, e disse a ele que não poderia tomar água por que iria sair por todos aqueles buracos, será que é humor negro? Sei lá, só sei que neste dia fiquei sabendo a gravidade da minha doença, as chances de cura e o tempo de internamento, 1 mês, entrei dia 08.06 e só vi a rua um mês depois. Passeio o verão todo dentro do hospital!!!

Por hora é só, tenho muito para contar, afinal já são 6 meses de internamento, vou contar como tudo aconteceu até a parte mais dificil que é ficar careca, já era para ter feito, meu lindo marido até levou um caderno para que eu escrevesse no hospital, mas não me apetecia nada escrever, agora estou pronta!!!