segunda-feira, 31 de janeiro de 2011

Nem sempre as notícias são boas!

Bem a tão esperada resposta chegou, vou precisar de transplante de medúla!!!!!

Oh meu Deus!!! Confesso que já estava a espera, mas não contava com a hipótese de ter que "depender" de outra pessoa, por que primeiramente se falou em auto-transplante, que é um procedimento relativamente simples, retira-se a minha medúla trata-se e depois volta para mim, as chances de cura são muito altas, e praticamente não há infecções. Mas agora veio a notícia de que preciso mesmo de doadores (dadores como se fala aqui em Portugal). Quando sai do hospital não conseguia dizer ao Júnior o que a médica tinha dito, só chorava e tremia, pode parecer exagero, mas eu sei e vi o que pode me acontecer nesta espera pelo doador, não é fácil, mas sobre isso vou falar num outro post.

A consulta não foi muito esclarecedora, por que para muitas perguntas não há resposta, mas sei que neste momento não tenho a doença e terminei um ciclo de quimio em Dezembro e por isso era melhor fazer logo o transplante. Pelo que eu entendi a minha médica quer esperar a doença voltar, por que ela vai voltar, tenho um factor genético que indica isso, mas não sabemos quando volta, pode ser semana que vem, como daqui a 6 meses, essa espera se justifica por que o transpante é como se fosse a última cartada, se jogam ela agora e a doença voltar novamente os médicos ficam com uma margem de manobra muito pequena e ai sim as coisas podem se complicar mesmo. Se demorar muito para o transplante terei que fazer mais quimio.

 É como viver com uma bomba relógio amarrado em você. Nisso a minha vida fica parada, não posso tentar arranjar trabalho, não posso estudar, enfim não posso dar um novo rumo, por que a qualquer momento tenho que voltar para o hospital.

Essa notícia caiu como bomba na minha vidinha relativamente reestruturada. Eu tomo um remédio antidepressivo para ajudar com essa fase e já tinha 15 dias que estava sem por conta das grandes alterações no fígado, eu estava bem, juro que estava bem!!! Esta semana para mim foi um verdadeiro inferno, nossa como eu fiquei brava, anciosa, com raiva, irritada, com vontade de sumir cada vez que alguém me perguntava se estava bem , ou me dizia que tudo ia dar certo. Sei que a intenção das pessoas é boa, mas me irrita, por favor NÃO me digam que no fim VAI TUDO DAR CERTO! Eu entendo e adoro o apoio de todos, mas não me digam mais isso. Reservei-me o direito de chorar até faltar ar, de ficar resmungona, de passar dias inteiros na cama e comer um monte de gomas, mas uma semana é mais que suficiente para ficar deprimida por uma notícia, agora de volta a vida.

Mas vamos falar dos doadores, neste momento as minhas irmãs estão no Brasil, vão fazer os testes de compatibilidade, elas tem 25% de chance de serem compatíveis comigo, se uma delas for teremos que esperar o bb nascer (as duas estão grávidas, vou ser tia de um Miguel e uma Isabel e estou muito feliz por isso), e só depois é que se pode fazer os transplante. Se elas não forem compativeis ai eu tenho que recorrer ao Banco de Medúla Internacional, que por sinal já foi acionado, a minha médica já me orientou no sentido de que este processo é longo e demorado.

Tenho muitos medo e receios!




Essa foi a cara da semana!!!!

sexta-feira, 7 de janeiro de 2011

Por que me olhas assim?

Passado algum tempo, começo a analisar a reação das pessoas consoante a minha doença no dia eu e meu marido choramos muito, mas ele sempre disfarçou e nunca chorou perto de mim. Houve uma comoção geral, nem eu sabia que era tão querida, olhando por este lado foi mais que bom.

Mas houve situações que mexeram comigo, bem, primeiro vamos por etapas, quando internei levei aquele baque, depois descontrai e deixei as coisas fluirem, as vezes achava que nem estava acontecendo. Meu pai reagiu de forma engraçada, na primeira visita que fez ao hospital, ele chegou ao pé da minha cama, olhou para mim e falou assim, "filhinha do pai é tão nova pra morrer"....eu não sabia se ria ou chorava. A minha mãe ficou cusca, como dizem os portugueses, como no quarto nunca estamos só - são quartos com 4 camas - ela ia de cama em cama perguntando o que a pessoa tinha, o que já tinha feito, o que tinha sentido, e fazia mil perguntinhas ao meu marido. O meu filho acho que demorou mais a entender o que estava a se passar, teve umas duas crises de choro, e só melhorou quando eu sentei com ele perguntei, como você se sente?

Logo que sai do hospital depois do primeiro internamento fui a empresa a onde trabalhava, e as reações foram muito distintas, alguns, se esforçavam para disfarçar a cara de pena ou dó sei lá, outras simplesmente sorriram (acho que a minha careca reluzente da época interfiriu um pouco). Mas teve um colega que não conseguia olhar para mim e só chorava, juro que aquilo mexeu comigo. Tive amigos no Brasil que queriam vir para me vêr, recebi milhões de mensagens queridas, recebi e recebo muito apoio da familia, e principalmente dos meus portugueses do coração, eles são magnifícos.

Eu outro dia, estava conversando com o meu marido e comentamos sobre isso, eu disse a ele que achava que era anormal, por que sempre mantive o bom humor, nunca entrei em desespero e vou levando as coisas na boa, claro que tenho medo de morrer, sei que nesta doença não se pode falar em cura tão cedo, mas por mais apoio que tenha se eu não quiser lutar nada adianta. Confesso também que a espera do resultado do exame para saber se faço ou não transplante esta sendo um martírio, então vou aos poucos caminhando e tentando me distrair.

segunda-feira, 3 de janeiro de 2011

"Deixa meu cabelo em paz!"

É engraçado quando as pessoas falam "não ligue, o cabelo cresce", eu penso, é você fala assim por que não é você que esta careca!!!! Afff.....

Sim, é complicado saber que se tem uma doença dessas e ainda mais quando o médico disse que só se pode falar em cura após 10 ou 15 anos sem recaída, tudo bem que uma gripe vira infecção de pulmão e você tem que voltar pro hospital e ficar mais 5 dias internada e quase passa o Ano Novo lá, tudo bem que estou parecendo uma peneira de tanto tentarem achar minhas veias, mas o cabelo, ah, esse é o pior sem dúvidas.

Quem me conhece sabe que sempre tive muito cabelo e que sempre foi cumprido, já pintei de várias cores, não gosto dele escovado ou com chapinha, mas de vez enquando ele era alisado. Eu amo meu cabelo.

Quando soube da doença perguntei logo se ia cair o cabelo, então cortei curtinho igual de homem para ir me acostumando, e logo caiu tudo, ai que desespero!!! Quando vim pra casa ficava me olhando no espelho e me achando esquisita, meu pai me chamava de kinder ovo, agora ele já esta crescendo, mas continua estranho.

É sobre ser mulher e se sentir feminina, eu sonhava muito que tinha o cabelo igual daqueles comerciais de tv sobre champô, quando tomo banho passo a mão na cabeça e o cabelo esta curtinho, mas tenho sempre a impressão de que ele esta grande.

A única coisa que posso fazer é esperar!!!!